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I-WISh (ITP World Impact Survey) es una encuesta internacional con la participación de 1.507 pacientes con PTI y 472 médicos de 13 países1,2

Los objetivos de este estudio fueron2:

Icono
Discernir cómo la PTI y los tratamientos asociados afectan la vida de los pacientes
Icono
Evaluar cómo de alineadas están las percepciones de los síntomas por parte del paciente y el médico
Icono
Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud
Icono persona
Evaluar el manejo de la enfermedad

Este estudio proporcionó información sobre la carga de la enfermedad y el impacto en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo1,2:

Icono personas
Datos demográficos
Icono
Diagnóstico
Icono
Signos y síntomas
Icono
Impacto emocional
Icono
Relación paciente-médico
Icono medicamentos
Tratamientos

La carga de la PTI es multifacética y debe tenerse en cuenta al tratar a los pacientes con PTI1

Icono
I-WISh demostró que la PTI tiene un impacto sustancial en la calidad de vida de los pacientes, tanto desde el punto de vista de los pacientes como de sus médicos1
Icono
Los pacientes reportaron:
  • Icono

    Niveles reducidos de energía1

  • Icono

    Temores de que su condición empeorara1

  • Icono

    Reducción de la productividad en aquellos que trabajaban1

  • Icono

    Fatiga como síntoma frecuente y persistente2

Icono
I-WISh demostró que, en general, los pacientes y los médicos se alinean en la carga de los síntomas de la PTI, con diferencias, por ejemplo, en la fatiga2
Icono
Comprender el coste emocional y clínico de la PTI en el paciente facilitará la decisión compartida sobre el objetivo y elección del tratamiento2
Icono
Los médicos deben ser conscientes no solamente del recuento de plaquetas y hemorragias, sino también del impacto multidimensional de la PTI en la vida de los pacientes como un componente integral del manejo de la enfermedad1

Impacto psicológico y emocional de la PTI en los pacientes1

Los aspectos más afectados fueron:
 
 
Gŕafica
Preocupación que
la PTI empeore
Gráfica
Fluctuaciones
inexplicables del
recuento de plaquetas
Gráfica
Importancia de los
recuentos estables
y saludables de
plaquetas
Gráfica
Ansiedad/nerviosismo
por los recuentos
de plaquetas

Preocupaciones de los pacientes sobre el impacto emocional de la PTI

Factores que generan un impacto emocional en la PTI
según la percepción de los pacientes1

Gráfica Factores que generan un impacto emocional en la PTI según la percepción de los pacientes

N = 1.507 para todas las preguntas. Hubo respuestas no indicadas para dos preguntas: "Es importante para mí tener un recuento de plaquetas estable y seguro“
(n = 2) y "Me preocupa que mi recuento de plaquetas suba y baje sin razón aparente“ (n = 1). Nota: los valores de % se refieren a la proporción de pacientes con una puntuación de 5-7 en una escala Likert de 7 puntos, que indica el mayor impacto psicológico/emocional.

Impacto de la PTI en aspectos funcionales de la calidad de vida relacionada
con la salud, en el trabajo y actividades de los pacientes1

Gŕafica
Reportó reducción o
consideración de
reducir el horario
laboral debido a la PTI
Gráfica
Reportó afectación
en las actividades
habituales fuera
del trabajo
Gráfica
Reportó afectación
en los niveles
de energía
Gráfica
Reportó afectación
en la habilidad
de hacer ejercicio

Percepción de la ocurrencia y gravedad
de los signos y síntomas de la PTI

según los pacientes2

Gráfica

*Los pacientes informaron la gravedad de los síntomas en una escala Likert de 7 puntos donde 1 = nada grave y 7 = peor imaginable. Los datos presentados son para "graves" basados ​​en puntuaciones ≥5. La gravedad de cada uno de los síntomas solo se calificó si los pacientes declararon que lo habían experimentado en el momento del diagnóstico de PTI y al completar la encuesta.

  • Petequias (64 %, diagnóstico; 31 %, al completar la encuesta) y hematomas de origen desconocido (65 %, diagnóstico; 30 %, al completar la encuesta) se encuentran entre los signos y síntomas más frecuentes indicados por los pacientes en el momento del diagnóstico y, aunque sustancialmente reducidos, prevalecían al completar la encuesta2. La ansiedad por mantener un recuento de plaquetas estable (34 %, diagnóstico; 32 %, al completar la encuesta) y la fatiga también fueron reportados con frecuencia como síntomas graves2.
  • Si bien las hemorragias y los hematomas disminuyeron con el tratamiento de la PTI, la fatiga no experimentó una reducción similar2
  • Muy pocos pacientes no indicaron síntomas en el momento del diagnóstico (6 %) o al completar la encuesta (13 %)2.

 

4 síntomas principales que a los pacientes más les gustaría solucionar2:

Icono
Fatiga
Iconos
Ansiedad por los
recuentos de
plaquetas inestables
Iconos
Hematomas de origen desconocido
Iconos
Petequias
  • La fatiga es un síntoma grave y frecuente2
  • Los pacientes que reportaron fatiga tuvieron una mayor prevalencia de depresión y ansiedad en
    comparación con los que no, tanto en el momento del diagnóstico como al completar la encuesta3
  • Los pacientes que reportaron fatiga, bien al diagnóstico  o al completar la encuesta, también tenían
    incremento en la carga de los síntomas con efectos discapacitantes en la calidad de vida3
  • No se identificó una correlación clara entre la fatiga y el último recuento de plaquetas o tratamiento
    en el momento de la encuesta3
  • La fatiga es una parte importante de la PTI, pero puede tener una fisiopatología subyacente
    distinta no vinculada directamente con el recuento de plaquetas3

Según los médicos, son los episodios hemorrágicos los que tienen un impacto más significativo
en la calidad de vida de los pacientes

Síntomas que los médicos consideran que tienen un impacto más negativo en la calidad de vida2:

Icono gota
81%
79%
78%

Los médicos informaron sobre la fatiga de sus pacientes
con menos frecuencia (31 % en general; 30 % en el
diagnóstico) que los pacientes comunicaron sufrirla (58 %
en el diagnóstico; 50 % en el momento de la encuesta)2

Gŕafica

†Los médicos (n = 472) indicaron los 5 síntomas principales que registraron con mayor frecuencia de los pacientes y comunicaron el efecto de los síntomas en la calidad de vida de los pacientes en una escala Likert de 7 puntos, donde 1 = nada y 7 = mucho. Los datos presentados son para puntuaciones ≥5.

Los objetivos del tratamiento para el paciente y la toma de decisiones compartida
deben tenerse en cuenta al elegir el
tratamiento adecuado4

Principales objetivos del tratamiento para los pacientes1:

Icono
64%

Mantener
recuentos de
plaquetas
saludables

Iconos
44%

Prevenir
episodios que
empeoran la
PTI

Iconos
41%

Aumentar los
niveles de
energía

Iconos
38%

Mejorar la
calidad de vida

Iconos
38%

Reducir
hemorragias/
hematomas
espontáneos

Principales objetivos del tratamiento para los médicos1:

Icono
72%

Reducir
hemorragias
espontáneas

Iconos
64%

Mejorar la
calidad de vida

Iconos
51%

Recuentos de
plaquetas
saludables

Iconos
35%

Mejoría de los
síntomas

Iconos
26%

Ralentizar/
retrasar la
progresión de
la enfermedad

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1.Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207.
2. Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198.
3. Bussel J, et al. Higher symptom burden in patients with immune thrombocytopenia experiencing fatigue: results from the ITP World Impact Survey (I-WISh). EHA Library. Bussel J. 06/12/20; 294123; EP1642.
4. Neunert C, et al. American Society of Hematology 2019 guidelines for immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019;3(23):3829-3866.